〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
第12回ゴーシェの集い 2026年10月11日15：00～17：00 TKP東京駅カンファレンスセンターで開催します。 皆様のご参加をお待ちしております。 参加をご希望の方は事前にご連絡いただきますようお願い致します。 ✉gaucherjapan@gmail.com
全文を読む早期診断の重要性と神経症状に関する治療薬の開発の課題感をご家族へのインタビューを通じてご理解いただける内容になっています。 こちらのリンク（全文を読むにあります）からご覧ください。 ▼ゴーシェ病と診断されるまで｜家族が感じた初期症状と早期診断の大切さhttps://www.lysosome-portal.com/gaucher-family-interview1
全文を読む2025年の勉強会が無事に終わりました。 ご参加いただいた皆様、誠にありがとうございました。 会場では6家族、Webでは4家族、合計10家族が参加してくれました。 年に1回の機会ですが、皆様とのコミュニケーションが役員達の原動力になります。 次回も沢山のご縁をお待ちしていますね。
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5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会