ゴーシェ病 (先天性代謝異常症・ライソゾーム病) 患者会のホームページです

ゴーシェ病患者会の名称について

2015.5.4『ゴーシェ病患者及び親の会』『日本ゴーシェ病の会』に改名致しました。

更新日 2017年2月7


会員限定ページのパスワードを変更しました(2016.7.1)

 日本ゴーシェ病の会会員の皆様は、「会報3号のP8」に変更後のパスワードを記載しています。

news

●「第3回勉強会開催決定~東京~」を 勉強会ページに追加しました (2017.3.17)

「会の経緯」に追記しました (2017.2.24)

●「バクバクの会 DVD鑑賞会」を会員限定ページに追加しました (2017.2.7)

●「シャイアー社講演」を会員限定ページに追加しました (2017.1.22)

●「会長講演」を会員限定ページに追加しました (2017.1.22)

●「韓国ゴーシェ病患者団体会長面談」を会員限定ページに追加しました (2017.1.21)

「第2回勉強会~大阪~」に追記しました (2016.12.15)

●「ゴーシェ病のつどい2016」に追記しました (2016.12.15)

●「ゴーシェ病のつどい2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.12.4)

●「全国患者・家族集会2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.27)

●「アジア希少疾患コンフェレンス2016」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.26)

●「シブリングサポーター研修ワークショップ 」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.19)

●「新会長挨拶」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.15)

●「第30回製薬協患者団体セミナー 」を会員限定ページ に追加しました (2016.11.8)

●「難病患者の教科書」を啓発活動ページに追加しました (2016.10.14)

● YouTube「10月1日は世界ゴーシェ病の日」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.9)

●「366日記念日事典」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.3)

●「ゴーシェ病の診断施設」を治療法ページに追加しました (2016.7.27)

●「ゴーシェ病Up Date」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.24)

中国語ページを追加しました (2016.7.23)

●「難病ライソゾーム病とは~毎日新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.20)

● 会員限定ページのパスワードを変更しました (2016.7.1)

●「第2回勉強会~大阪~」を 勉強会ページに追加しました (2016.6.25)

●「日本小児神経学会学術集会」を会員限定ページ に追加しました (2016.6.3)

●「ゴーシェ病の啓発チラシ~産経新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.5.9)

●「在宅生活1年目を振り返って」を 啓発活動ページに追加しました (2016.5.2)

●「ポンペ病患者会」を会員限定ページ に追加しました (2016.4.23)

●「重度の子に居場所を~共同通信社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.23)

●「ゴーシェ病の日~2016啓発チラシ~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.14)


YouTube 

「ゴーシェ病Ⅱ型Ⅲ型の子どもたち」        2015年9月1日

「10月1日は世界ゴーシェ病の日」        2016年9月10日

Facebook

『日本ゴーシェ病の会』をクリックするとご覧になれます。(facebook未登録の方も)