〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
医療情報や勉強会・イベント日程など、
新着情報をお知らせします。
本日当会より役員2名でゴーシェ病の神経症状に対する治療薬の開発について厚生労働省にお伺いさせていただく機会があったので陳情してまいりました。 本日の機会にお取りつなぎいただいた方、顧問医の先生方、製薬企業の方、ご対応いただいた当局の皆様にこの場をお借りして御礼申し上げます。 今苦しんでいる人々、これから生まれてくる子どもたちのために少しでも明るい未来につながることを祈っています。 Today, two board members from our association had the opportunity to visit the Ministry of Health, Labor and Welfare (MHLW) to make a petition regarding the development of a therapeutic drug for the neurological symptoms of Gaucher's disease. We would like to take this opportunity to thank those who took the opportunity to connect with us today, the consulting physicians, the pharmaceutical companies, and the authorities who responded to our request. I hope that this will lead to a brighter future for those who are suffering now and for the children who will be born in the future.
全文を読む多くの患者会とともに当会もご紹介いただきました。 色々な方に知って頂く機会となれば幸いです。 是非御覧ください。 小児看護2024年9月号「特集:家族会と共に歩む」 https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/
全文を読む■PMDAホームページ 患者会との連携による情報提供資材の作成について(PMDAの取組) https://www.pmda.go.jp/files/000267299.pdf#page=3
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リンク
5月4日は「ゴーシェ病の日」
日本ライソゾーム病患者
会協議会