〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈ｒａｒｅ ｂｕｔ ｎｏｔ ａｌｏｎｅ〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
ゴーシェ病患者さん・ご家族の取材記録です。
ぜひご覧ください。（リンクは「全文を読む」から）
https://news.yahoo.co.jp/articles/687cd623f5ccf22aab69c92e121348441f77e67a
早期診断の重要性と神経症状に関する治療薬の開発の課題感をご家族へのインタビューを通じてご理解いただける内容になっています。
こちらのリンク（全文を読むにあります）からご覧ください。
▼ゴーシェ病と診断されるまで｜家族が感じた初期症状と早期診断の大切さ
https://www.lysosome-portal.com/gaucher-family-interview1