〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
平素より日本ゴーシェ病の会の活動にご理解いただきありがとうございます。
当会は昨年12月より神経型のある患者さんの治療薬承認に向けた署名活動を実施してきましたが、おかげさまでたいへん多くの方にご賛同いただき、目標としていた60000筆を超える84010筆となりました。
ポスターを作り、仕事帰りに街頭に立ち署名を集めてくださった方々。一人も患者のいない県で他県にいる小さな命を守ろうとお声かけくださった方。病気の子どもを放っておけないと、自ら治療法について学び、説明を繰り返してくださった方。そんなたくさんの方々からの署名を通じて私たちは大きな勇気とたくさんの力をいただきましたことをけっして忘れません。
ご賛同、ご協力いただきました皆様に、心から感謝申し上げます。
書類提出のため準備に大変時間がかかりましたが、その大切な署名を5月24日、当会事務局長が要望書と共に厚生労働省医薬衛生管理審査課に無事提出して参りました。
一日も早く治療を受けたいと願っている子どもに明るい未来を夢見ることが出来るように、全力でこれからもがんばりますので、今後共一層のご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
日本ゴーシェ病の会