リンク


【病院】

専門医のいる病院



    東京 慈恵会医科大学附属病院

  HP  http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/

  鳥取大学医学部附属病院

  HP  http://www2.hosp.med.tottori-u.ac.jp/

  大阪大学医学部附属病院

  HP  http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/

【難病支援機関】

福祉制度・就労支援の情報



       

        厚生労働省

    HP  http://www.mhlw.go.jp/

 

  難病支援センター(就労支援)

  HP  http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

  小児慢性特定疾患情報センター

  HP  http://www.shouman.jp/

 

   大阪難病医療支援センター

   HP  http://osakananbyo.jp/index.html

 

   先天代謝異常症患者登録制度 JaSMIn

   HP  http://www.jasmin-mcbank.com/

 

【難病支援団体】

ピア・サポート(日常相談窓口)



       

         難病のこども支援全国ネットワーク

     HP     http://www.nanbyonet.or.jp/

[遺伝子相談窓口]

ダウンロード
遺伝相談窓口.pdf
PDFファイル 1.0 MB

            

               JPA(日本難病・疾病団体協議会)

         HP  http://nanbyo.jp/index.html

【製薬会社】

ゴーシェ病治療薬



    ジェンザイム・ジャパン株式会社

    HP         http://www.genzyme.co.jp/

    ライソ・ライフ  http://www.lysolife.jp/index.html

    シャイアー・ジャパン株式会社

    HP         http://www.shire.co.jp/jp/default.aspx

    ゴーシェテラス    http://gaucherterrace.jp/

 

 

     サノフィ株式会社

    HP        http://www.sanofi.co.jp/l/jp/ja/index.jsp

【協力団体・機関】

 

日本記念日協会

HP                http://www.kinenbi.gr.jp/

 

【その他】

 

 

 International Gaucher Day

 HP                   https://www.eurogaucher.org/en/international_gaucher_day

【患者会団体】

 日本ムコ多糖症親の会  http://mps-japan.org/index.html
ファブリー病患者と家族の会  http://www.fabrynet.jp/
全国ポンペ病患者と家族の会  http://pompe-family.com/
ロイコジストロフィー・ネットワーク  http://www.jura.jp/leuko1/
ニーマンピックC型患者家族の会  http://www.npcj.net/index.php
クラッベ病患者とその家族会  http://www.krabbe-support.net/T1.htm

 

【患者家族】

 ゴーシェと生きる        http://gaucher3.jimdo.com/