ゴーシェ病 (先天性代謝異常症・ライソゾーム病) 患者会のホームページです

ゴーシェ病患者会の名称について

2015.5.4『ゴーシェ病患者及び親の会』『日本ゴーシェ病の会』に改名致しました。

更新日   2016年7月27日


会員限定ページのパスワードを変更しました(2016.7.1)

 日本ゴーシェ病の会会員の皆様は、「会報3号のP8」に変更後のパスワードを記載しています。

news

●「ゴーシェ病の診断施設」を治療法ページに追加しました (2016.7.27)

●「ゴーシェ病Up Date」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.24)

中国語ページを追加しました (2016.7.23)

●「難病ライソゾーム病とは~毎日新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.20)

● 会員限定ページのパスワードを変更しました (2016.7.1)

●「第2回勉強会~大阪~」を 勉強会ページに追加しました (2016.6.25)

●「日本小児神経学会学術集会」を会員限定ページ に追加しました (2016.6.3)

●「ゴーシェ病の啓発チラシ~産経新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.5.9)

●「在宅生活1年目を振り返って」を 啓発活動ページに追加しました (2016.5.2)

●「ポンペ病患者会」を会員限定ページ に追加しました (2016.4.23)

●「重度の子に居場所を~共同通信社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.23)

●「ゴーシェ病の日~2016啓発チラシ~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.14)


署名活動にご協力いただきました皆様へ

更新日 2016年6月25日

平素より日本ゴーシェ病の会の活動にご理解いただきありがとうございます。

当会は昨年12月より神経型のある患者さんの治療薬承認に向けた署名活動を実施してきましたが、おかげさまでたいへん多くの方にご賛同いただき、目標としていた60000筆を超える84010筆となりました。

 

ポスターを作り、仕事帰りに街頭に立ち署名を集めてくださった方々。一人も患者のいない県で他県にいる小さな命を守ろうとお声かけくださった方。病気の子どもを放っておけないと、自ら治療法について学び、説明を繰り返してくださった方。そんなたくさんの方々からの署名を通じて私たちは大きな勇気とたくさんの力をいただきましたことをけっして忘れません。

ご賛同、ご協力いただきました皆様に、心から感謝申し上げます。

 

書類提出のため準備に大変時間がかかりましたが、その大切な署名を5月24日、当会事務局長が要望書と共に厚生労働省医薬衛生管理審査課に無事提出して参りました。

 

一日も早く治療を受けたいと願っている子どもに明るい未来を夢見ることが出来るように、全力でこれからもがんばりますので、今後共一層のご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

                                                        日本ゴーシェ病の会                  

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署名活動のお礼 5月.pdf
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「ゴーシェ病Ⅱ型Ⅲ型の子どもたち」               2015年9月1日

  日本のゴーシェ病患者はⅡ型、Ⅲ型の患者さんが大半を占め、

  神経症状が重篤化するのが特徴です。

  酵素補充療法が確立されたおかげで、ゴーシェ病と共存すること

  ができています。

  小さな命が一生懸命に光輝く姿は私たち親の生きる希望になって

  います。

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