ゴーシェ病 (先天性代謝異常症・ライソゾーム病) 患者会のホームページです

ゴーシェ病患者会の名称について

2015.5.4『ゴーシェ病患者及び親の会』『日本ゴーシェ病の会』に改名致しました。

更新日   2016年9月10


会員限定ページのパスワードを変更しました(2016.7.1)

 日本ゴーシェ病の会会員の皆様は、「会報3号のP8」に変更後のパスワードを記載しています。

news

● YouTube「10月1日は世界ゴーシェ病の日」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.9)

●「366日記念日事典」を啓発活動ページに追加しました (2016.9.3)

●「ゴーシェ病の診断施設」を治療法ページに追加しました (2016.7.27)

●「ゴーシェ病Up Date」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.24)

中国語ページを追加しました (2016.7.23)

●「難病ライソゾーム病とは~毎日新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.7.20)

● 会員限定ページのパスワードを変更しました (2016.7.1)

●「第2回勉強会~大阪~」を 勉強会ページに追加しました (2016.6.25)

●「日本小児神経学会学術集会」を会員限定ページ に追加しました (2016.6.3)

●「ゴーシェ病の啓発チラシ~産経新聞社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.5.9)

●「在宅生活1年目を振り返って」を 啓発活動ページに追加しました (2016.5.2)

●「ポンペ病患者会」を会員限定ページ に追加しました (2016.4.23)

●「重度の子に居場所を~共同通信社~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.23)

●「ゴーシェ病の日~2016啓発チラシ~」を啓発活動ページに追加しました (2016.3.14)


YouTube 

「ゴーシェ病Ⅱ型Ⅲ型の子どもたち」        2015年9月1日

「10月1日は世界ゴーシェ病の日」        2016年9月10日

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