規約


「日本ゴーシェ病の会」規約

更新日 2017年12月16日

 

第1条(名称)

 

   この会は、日本ゴーシェ病の会(以下「本会」)と称する。       

 

 

第2条(設立)

 

   昭和61年4月1日

 

 

第3条(所在地)

 

   本会の事務局本部を事務局宅に置く。

   住所は細則に記載。日本ゴーシェ病の会ホームページパスワードページ内に記載。    

 

 

第4条(目的)

 

   本会は、次の内容を目的とする。

 

1.       ゴーシェ病の正しい知識を得て、明るい療養生活を送れるように会員相互の情報交換ならびに交流を図る。

2.       互いに苦痛を支え合い、精神的な支えとなる場を提供する。

3.       ゴーシェ病を広く社会に啓発し、その理解と協力のもとに医療福祉の増進を図る。

  

 

第5条(活動内容)

 

本会は、前条の目的を達成するために、次の活動を行う。

 

1.       患者および家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交換・交流。

2.       医療機関や研究者などとの交流を通じ、知識の収集。

3.       定期的な患者交流会開催による知識と経験の共有。

4.       機関紙やインターネットによる情報発信。

5.       国内外の関係団体との情報交換。

 

第6条(会員)

 

本会は、次の会員構成とする。

 

1.       会員は、本会員と非会員、賛助会員で構成される。

 

本会員 :本会の目的に賛同し、会費を払い入会登録した患者および家族。ただし、自己申告により児童扶養手当(母子父子家庭)受給者、生活保護受給者に限り会費の免除とする。

 

非会員 :本会勉強会お知らせのみ希望患者家族。ただし勉強会は有料とする。

賛助会員:本会の目的に賛同し支援する為に入会登録した個人または団体

 

2.       会費は、総会において決定する。

3.       会費は、年会費として各年度3ヶ月以内(月末まで)に会計まで納入する。

 

 

       本会員 :会費3,000円

 

勉強会無料+(懇親会参加費別途) 

2回会報

HP随時閲覧可能

・ゴーシェ病関連の学会、シンポジウム等開催お知らせ(年間20件ほど)

・型別グループLINEで日常の不安を仲間で解消。

 

非会員:会費無料

 

・勉強会、懇親会参加費有料

・年1回勉強会お知らせのみ郵送

 

       賛助会員:1口1,000円(3口以上)

 

 ・勉強会無料+(懇親会参加費別途)

2回会報

HP随時閲覧可能

・ゴーシェ病関連の学会、シンポジウム等開催お知らせ(年間20件ほど)

 

 

第7条(役員)

 

本会は、次の役員をおく。

 

運営役員本会の活動の核となり推進にあたる。

 

 ・事務局  定員5名以上(事務局住所、会計、新規窓口・名簿管理、書類作成)

 ・広報企画 定員3名以上(会報およびゴーシェ病の日啓発活動企画作成)

 

型別連絡係各1名以上(ⅠⅢ型成人、Ⅲ型軽度ポケット、ⅡⅢ神経型重度G会)

 

監査:2名独立的立場で、収支決算書の監査・報告をする。

  

役員の任期は2年とし、再任を妨げないものとする。ただし役員は会員の中から選出するものとし、総会で承認を得ることとする。 

 

 

 

第8条(総会)

 

   本会の総会は、本会員を持って構成し、年1回開催するものとする。

ただし、必要があるときは、臨時総会を開催することが出来る。

総会は運営本部が召集し、過半数の参加(委任状も含む)をもって成立とする。

 

 

第9条(総会の役割)

 

   総会では次の事項を審議する。

 

1.       事業計画及び事業報告

2.       収支予算及び収支決済

3.       規約の改正

4.       役員の承認

5.       その他本会の目的遂行に必要な事項。

  

 

第10条(運営)

 

   本会は、会員の納める会費、補助金、その他収入を持って運営する。

 

 

第11条(会計)

 

   本会の会計年度は、毎年4月1日から、翌年3月31までとする。

    ※H27年度に限りH2781日~H28331

 

第12条(退会)

 

   本会より退会したい時は、文章をもって、事務局長を通じて行うものとする。

   なお、退会の際には、既に納入した会費は返納しない。

 

 

第13条(除名)

 

   以下に類する事項が認められた場合、役員(2/3以上)の協議により、除名する事ができる。

1.       会期更新時、更新日から3ヶ月以内に年会費の納入がなかった場合。

2.       会員の名誉を傷つける行為、会の信用を損なう行為、宗教・商法の勧誘、SNSの無断掲載、その他この会の規約、目的に反すると思われる行為。

   なお、退会の際には、既に納入した会費は返納しない。

 

 

第14条(守秘義務)

 

   本会で得た会員の個人情報は、本会の運営上必要とされる場合のみに利用し、いかなる場合でも本人の了承なしに外部に提供、公表することはしない。

 

 

第15条(細則)

 

   この会の事務を処理するため、別に細則を定める。

 

 

付則 

 

1.      本規約は、平成27年5月4日をもって施行する。

2.      平成27年7月7日、細則一部改訂。

3.      平成27年9月26日、規約一部改訂。

4.      平成27年9月26日、細則一部改訂。

5.      平成27年1031日、規約細則一部改訂

6.      平成2854日、規約細則一部改訂。

7.      平成28826日、規約一部改訂。