役員ブログ・啓発活動

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「日本ゴーシェ病の会」役員のブログです。



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難病と生きる姿 目を向けて ~読売新聞社~

ゴーシェ病Ⅱ型の怜生くんが載りました

読売新聞社さん怜生くん怜生くんのご家族に感謝しています。

読売新聞 読者と記者の日曜便のコーナー

 

今月は1日に、うれしいニュースがありましたね。新たながん治療の道を開いた京都大特別教授の本庶佑ほんじょたすくさん(76)が今年のノーベル生理学・医学賞に輝きました。 

 がんの治療薬につながった偉大な業績ですが、世の中には患者数が少なく、ゆえに研究者も少なく、新薬開発が進みにくい病気もあります。 

 

 ゴーシェ病がその一つ。報告者のフランス人医師の名にちなむ難病で、重症だと呼吸障害やてんかんを起こし、命にかかわります。国内の患者数は約150人です。 

 

 実は10月1日は、各国のゴーシェ病の患者団体が、病気の啓発に定めた「世界ゴーシェ病の日」でした。「日本でも1日からインターネットに動画を流します」と連絡を頂き、登場人物に話を聞きました。 

 

 「自分だけ違う世界に飛ばされたような気持ちでした」 

 

 長男の怜生れおちゃん(2)がゴーシェ病と診断された時の心境を話すのは、動画に出演した滋賀県近江八幡市の水谷裕加さん(35)。この病は症状差が大きく、定期的な酵素の点滴で日常生活を送れる人と重症で進行の速い人がいます。怜生ちゃんは後者でした。 

 

 生後5か月で入院し、昨年6月に退院できたものの、自力の食事、呼吸はできず、鼻からのチューブで栄養をとり、人工呼吸器が必要です。付きっきりで看護を続ける水谷さんは「怜生の呼吸が苦しくなると、マッサージや吸引は欠かせません」と話します。厳しい病の現実です。 

 

 一方、動画には水谷さん一家が今春、旅行した様子もあります。行き先は、難病の子と家族が支援を受けつつ休息できる奈良の施設。怜生ちゃんはアロママッサージに気持ちよさげで、娘さん(6)は久々の家族旅行に大喜びです。難病患者のいる家族にとって、社会の理解と支援がいかに大切かを感じさせます。 

 

 動画は作成元の「日本ゴーシェ病の会」のホームページで公開中です。水谷さんは出演動機をこう語りました。 

 

 「難病の子や家族が一生懸命生きていることを知る人が一人でも増えれば、社会的な支援の後押しにつながるかもしれないので」 

 

 難病患者や家族は孤立しがちです。でも決して一人ではありません。欧州のゴーシェ病の患者団体が掲げるメッセージを最後に紹介します。 

 

 〈rare but not alone〉――

患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、

社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めているそうです。

(斎藤七月) 

 

お便りは、〒530・8551(住所不要)読売新聞大阪本社社会部「日曜便」係、

ファクスは06・6361・0733、メールはnichiyobin@yomiuri.comです。

 

「紙面2018年10月7日 読売新聞社」

 

読売新聞web版

ゴーシェ病を知っていますか?

youtubeに動画をアップしました!

10月1日は、世界ゴーシェ病の日です。
毎年各国のゴーシェ病患者団体がゴーシェ病の啓発活動を行っています。日本ゴーシェ病の会は、この度ゴーシェ病への広い理解や新しい治療法や新薬の開発を願い、患者家族や医師のインタビューを元に動画を作成いたしました。たくさんの方にシェアしていただきたいと願っております。よろしくお願いいたします。また、ロングバージョンでは、より患者家族、医師の想いが理解いただけるかと思います。合わせてご覧いただければ幸いです。

 

※追記 英語バージョン(ショート)を10月11日に公開しました

            英語バージョンを10月19日に公開しました

「ゴーシェ病を知っていますか?」

「ゴーシェ病を知っていますか?」ショートバージョン


「Do you know Gaucher Disease?」

 

「Do you know Gaucher Disease?」short



記念日・歳時記カレンダー2018

9月20日、記念日・歳時記カレンダー2018(創元社)が発売されました。

日本記念日協会監修であらゆる記念日のほか、旧暦/六曜/干支/月齢/二十四節気/七十二候/年中行事などの情報が掲載されています。

5月4日には「ゴーシェ病の日」が記載されてます!!

 

「記念日・歳時記カレンダー2018」創元社  ☆定価1400円+税

全国の書店・インターネットで購入できます。

↓ インターネットでご購入の方はコチラからどうぞ♪

 

創元社ホームページ

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呼吸器の子

2歳までのいのちとされるゴーシェ病2型の凌雅君(14歳)とその家族、

関わるひとたちの日常を追い、究極の生きる意味を問う。

 

*2017年6月15日 初版発行 (現代書館)著者 松永正訓先生

 

ゴーシェ病2型の凌雅君とご家族、関わる方々とのお話が綴られています。

 

詳しくは現代書館のホームページからご覧ください。

 

↓現代書館のホームページはこちらをクリックしてください

【呼吸器の子】


ゴーシェ病の日 トートバック

いつも日本ゴーシェ病の会にご賛同いただきありがとうございます。

この度、2017年啓発アイテムとして ”ゴーシェの日トートバック” を作成しました。

1000円以上の寄付をしていただいた方にお送りさせていただきます。

寄付は問い合わせフォームのご利用をお願いいたします。

一人でも多くの方にゴーシェ病を知っていただくためにご協力のほど願いいたします。

 

※トートバックのデザインは2種類用意しております。

 Aタイプ・Bタイプどちらかお好きな方をお選びください。

※送料はかかりません。

タイプ

タイプ



◎寄付金の振込先

 

≪ゆうちょ銀行≫           ≪ゆうちょ銀行以外の金融機関≫

振込先:ゆうちょ銀行(普通)        金融機関番号:9900

口座名:ニホンゴーシェビョウノカイ          店番    :038

記号 :10390               店名    :ゼロサンハチ

番号 :34385611             口座番号  :3438561

 

 


難病患者の教科書

難病患者の教科書  ※ 2016年 5月版 

日本ブレインウェア Function5出版部 

著者 難病患者のライフサポーター 浅川 透

 

医療、福祉、就労など、難病患者をサポートする各分野の専門家に取材してまとめられています。

患者側が誤解しがちな部分を解消するような内容も書かれているので、多くの患者さんに役立つと思われます。

 

 

詳細・ご購入は公式ホームページからお願いいたします。

 

↓公式ホームページ

「難病患者の教科書」

 

 


10月1日は世界ゴーシェ病の日

10月1日は世界ゴーシェ病の日です。
 
当会は世界ゴーシェ病の日にむけて啓発用Tシャツを作成し、ムービー「10月1日は世界ゴーシェ病の日」をYouTubeに掲載しました。
 
元気カラーのTシャツを着た子供たち、患者さん、家族、医師、看護師、製薬会社のみなさんの笑顔がこれからのゴーシェ病の未来を明るく照らします。



366日記念日事典

 

2016年8月

『366日記念日事典』(日本記念日協会)が出版されました。

5月4日:ゴーシェ病の日も掲載されています。

是非、ご覧ください。

 

 

 366日記念日事典

 https://7net.omni7.jp/detail/1106678793

 

 日本記念日協会

 http://www.kinenbi.gr.jp/


ゴーシェ病Up Date

昨年11月、皆さんにご協力いただいたアンケートを元に日本ゴーシェ病の会が執筆協力しました原稿が、診断と治療社「ゴーシェupdate」に掲載されました。

 

ゴーシェ病の仕組みや歴史から、最新の治療法まで、今知りたいゴーシェ病のすべてがここに!

 

診断と治療社「ゴーシェ病Up Date」

平成28年8月1日発売  5200円+税 

 

診断と治療社のホームページはこちら

   ↓

株式会社診断と治療社

 

※ご購入をお考えの会員様はこちらへ!!

 

 



難病「ライソゾーム病」とは?~毎日新聞社~

 

 

難病「ライソゾーム病」とは?

~2016.7.20毎日新聞社朝刊~

 

2016年7月20日、当会顧問医の井田先生とライソゾーム病についての記事が毎日新聞社で掲載されました。

 

ゴーシェ病患者会としてホームページの紹介もしていただきました。

(※主なライソゾーム病患者会の表)