役員ブログ・啓発活動

役員ブログ

「日本ゴーシェ病の会」役員の、役員活動、心境などを綴っているブログです。


啓発活動

※題名をクリックすると記事に移動します

記念日・歳時記カレンダー2018

9月20日、記念日・歳時記カレンダー2018(創元社)が発売されました。

日本記念日協会監修であらゆる記念日のほか、旧暦/六曜/干支/月齢/二十四節気/七十二候/年中行事などの情報が掲載されています。

5月4日には「ゴーシェ病の日」が記載されてます!!

 

「記念日・歳時記カレンダー2018」創元社  ☆定価1400円+税

全国の書店・インターネットで購入できます。

↓ インターネットでご購入の方はコチラからどうぞ♪

 

創元社ホームページ

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呼吸器の子

2歳までのいのちとされるゴーシェ病2型の凌雅君(14歳)とその家族、

関わるひとたちの日常を追い、究極の生きる意味を問う。

 

*2017年6月15日 初版発行 (現代書館)著者 松永正訓先生

 

ゴーシェ病2型の凌雅君とご家族、関わる方々とのお話が綴られています。

 

詳しくは現代書館のホームページからご覧ください。

 

↓現代書館のホームページはこちらをクリックしてください

【呼吸器の子】


ゴーシェ病の日 トートバック

いつも日本ゴーシェ病の会にご賛同いただきありがとうございます。

この度、2017年啓発アイテムとして ”ゴーシェの日トートバック” を作成しました。

1000円以上の寄付をしていただいた方にお送りさせていただきます。

寄付は問い合わせフォームのご利用をお願いいたします。

一人でも多くの方にゴーシェ病を知っていただくためにご協力のほど願いいたします。

 

※トートバックのデザインは2種類用意しております。

 Aタイプ・Bタイプどちらかお好きな方をお選びください。

※送料はかかりません。

タイプ

タイプ



◎寄付金の振込先

 

≪ゆうちょ銀行≫           ≪ゆうちょ銀行以外の金融機関≫

振込先:ゆうちょ銀行(普通)        金融機関番号:9900

口座名:ニホンゴーシェビョウノカイ          店番    :038

記号 :10390               店名    :ゼロサンハチ

番号 :34385611             口座番号  :3438561

 

 


難病患者の教科書

難病患者の教科書  ※ 2016年 5月版 

日本ブレインウェア Function5出版部 

著者 難病患者のライフサポーター 浅川 透

 

医療、福祉、就労など、難病患者をサポートする各分野の専門家に取材してまとめられています。

患者側が誤解しがちな部分を解消するような内容も書かれているので、多くの患者さんに役立つと思われます。

 

 

詳細・ご購入は公式ホームページからお願いいたします。

 

↓公式ホームページ

「難病患者の教科書」

 

 


10月1日は世界ゴーシェ病の日

10月1日は世界ゴーシェ病の日です。
 
当会は世界ゴーシェ病の日にむけて啓発用Tシャツを作成し、ムービー「10月1日は世界ゴーシェ病の日」をYouTubeに掲載しました。
 
元気カラーのTシャツを着た子供たち、患者さん、家族、医師、看護師、製薬会社のみなさんの笑顔がこれからのゴーシェ病の未来を明るく照らします。



366日記念日事典

 

2016年8月

『366日記念日事典』(日本記念日協会)が出版されました。

5月4日:ゴーシェ病の日も掲載されています。

是非、ご覧ください。

 

 

 366日記念日事典

 https://7net.omni7.jp/detail/1106678793

 

 日本記念日協会

 http://www.kinenbi.gr.jp/


ゴーシェ病Up Date

昨年11月、皆さんにご協力いただいたアンケートを元に日本ゴーシェ病の会が執筆協力しました原稿が、診断と治療社「ゴーシェupdate」に掲載されました。

 

ゴーシェ病の仕組みや歴史から、最新の治療法まで、今知りたいゴーシェ病のすべてがここに!

 

診断と治療社「ゴーシェ病Up Date」

平成28年8月1日発売  5200円+税 

 

診断と治療社のホームページはこちら

   ↓

株式会社診断と治療社

 

※ご購入をお考えの会員様はこちらへ!!

 

 



難病「ライソゾーム病」とは?~毎日新聞社~

 

 

難病「ライソゾーム病」とは?

~2016.7.20毎日新聞社朝刊~

 

2016年7月20日、当会顧問医の井田先生とライソゾーム病についての記事が毎日新聞社で掲載されました。

 

ゴーシェ病患者会としてホームページの紹介もしていただきました。

(※主なライソゾーム病患者会の表)


ゴーシェ病の啓発チラシ~産経新聞社~

2016年5月2日、

産経新聞に当会の啓発活動を取り上げていただきました。

 

(記事下の赤枠部分)

 

ゴーシェ病の啓発チラシ

乳児期から発症する希少難病のゴーシェ病を知り、早期診断につなげてほしいと、患者と家族でつくる「日本ゴーシェ病の会」が啓発チラシを作製し、会のホームページに掲載した。

ゴーシェ病は体内で必要な酵素が働かないため、肝臓が腫れたり、骨折や神経障害などが起きたりする。点滴で酵素を補う治療法があるが、患者が国内に約150人と少なく医療関係者にもあまり知られていないため、診断が遅れることも珍しくないという。

チラシは病気の特徴を説明し、早期診断の大切さを強調。会は47都道府県の保健部局の担当者にチラシを送り、知識の普及へ協力を求めた。

 

 


在宅生活1年目を振り返って~『がんばれ!』156号~

『がんばれ!』156号に、ゴーシェ病Ⅱ型奏多くんの記事が掲載されました。

難病のこども支援全国ネットワーク様と奏多くん、奏多くんのご家族に感謝しています。

 

タイトル:在宅生活1年目を振り返って

 

呼吸器をつけた2歳の息子と共に生活するようになり1年になります。ゴーシェ病と診断された息子は、NICUでの1年7か月の入院を経て在宅に移行しました。日常的に吸引、CVカテーテル管理、経管栄養、排泄補助等のケアが必要です。

  2週に1度酵素補充療法のために通院し、通院のない週は往診医(隣の市の総合病院で外来・病棟業務に従事する合間の往診)の診察や予防接種等を受けます。

  また、週6日は訪問看護師さんと一緒に清拭をします。

 

 この1年は慣れない24時間看護にあたふたしたり、入退院を繰り返したり、とにかく精一杯、本当にあっという間でした。

  その中で特に困ったことは、息子の体調不良時に症状が出にくいため受診の判断が遅れてしまうことです。酸素化不良等緊急のときは迷わず病院へ、ということになりますが、バイタルの変化があまりなく私一人が何だかおかしいと感じる程度のときは、訪問看護師さんや病院に相談の上、家で様子見となります。病院側は『どうしても気になるなら連れてきて』と言ってくれるのですが、移動にかかる本人の負担が大きいため、もし異常が見つからず無駄足になるとかわいそうだとなかなか踏み切れません。悩みに悩み、病院へ連れて行くと血液検査の結果重度の敗血症を起こしていたことがありました。もし自宅で採血することができれば、1人で悩まず済み、息子を少しでも早く病院へ連れて行くことができるのにと思いました。

 

 次に困ったのは毎日のケアに追われ息子との遊びになかなか手が回らないことです。県下には通所困難な患児のための訪問保育の制度はないのですが、SWさんに紹介してもらった子育て支援コーディネーターをしている保育士さんに相談したところ、ボランティアで月に1度1時間程度訪問保育をしてもらえることになりました。息子は表情や動きで感情を表現するのが苦手ですが、遊びの最中に息子の分泌物が増えた(持続吸引器の音が大きくなるのでわかる)のを見て、子ども達が笑うタイミングで反応しているよと教えてくださり、とても感動しました。また、私自身も息子と一緒に遊び笑うことで、子育てをしているのだという実感を持つことが出来ました。在宅生活がより楽しく豊かなものになるよう、訪問保育の制度化に期待したいです。

  た、県下では小児の在宅をテーマにした講演等がほとんど開催されません。都市部では興味深いものが色々と開催されていますが、県外まで出かけるのは難しいので、今後もし都市部で開催される講演等にオンラインで参加できるようになれば情報を得やすくなり、つながりも広がるのではと思いました。

  今後の課題は、持続可能な在宅生活へのシフトです。短くても太い人生をと在宅を決意し、がむしゃらに頑張ってきました。しかし大変嬉しいことに息子は予想を超え毎日成長してくれています。今のがむしゃらなペースで自分自身が倒れてしまわないよう、県下で昨年秋に始まった乳幼児レスパイト制度を利用するとともに更なる制度の拡充をお願いしたいです。

 

最後に、まだまだ制度的な課題が多い中で、本当に多くの方が知恵を絞り工夫をし、私たち家族を支えてくださっていることに感謝の気持ちでいっぱいです。

  また、同じ境遇の先輩たちにどれほど助けていただいたかわかりません。なかなか直接会うことはできませんが、皆さんの言葉や思いやり、存在に大きな力をもらっています。これからもよろしくお願いします!