会の経緯


ゴーシェ病患者及び親の会

1986年 4月1日  ゴーシェ病の会設立(2家族)
  8月 第1回患者全国調査(各県庁保険衛生部宛に)
1987年 7月 朝日新聞にゴーシェ病の会について記事転載
  8月 ミニ交流会(岐阜にて3家族で)
  11月 第2回患者全国調査(各県庁保険衛生部宛に)
1988年 3月 ミニ交流会(三重にて3家族で)
  5月 ゴーシェ病親及び患者の回覧ノートの回覧開始
  9月 名古屋骨髄バンクシンポジウムに参加(4家族)
1989年 2月 第3回患者全国調査(各県庁保険衛生部宛に)
  9月 東京総合福祉センターに会の登録
1990年 3月 ミニ交流会(大阪にて6家族で)
  5月  第4回患者全国調査(各県庁保険衛生部宛に)
1991年 8月 勉強会(名古屋にて5家族参加 講師 衛藤義勝先生)
  11月 第5回患者全国調査
1992年 5月 大学病院対象 患者調査
1993年 4月 薬の治験に協力(3名)
1994年 6月 厚生省に陳情
1995年 4月 ミニ交流会(東京にて5家族で)
  5月 厚生省に陳情
  10月 第1回ゴーシェ病セミナー
1996年 6月 中央薬事審議会にてゴーシェ病治療薬としてセレデース(商品名)承認
  11月 第2回ゴーシェ病セミナー
1997年 10月 ゴーシェ病研究会改めリピドーシス研究会参加
  11月 第3回ゴーシェ病セミナー
  12月 セレザイム承認について陳情

1997年~1998年

  遺伝子治療に関するアンケート実施
1998年 3月 セレデース(商品名)からセレザイム(商品名)に変更になる
  7月 ゴーシェ病研究会改めリピドーシト研究会参加
  11月 名古屋セミナー共催(19家族及び患者主治医)
1999年 8月 ライソゾームセミナー参加(6家族)
  11月 第5回リピドーシス研究会参加
2000年 3月 医療費に関する実態調査の為、会員にアンケート実施
  4月 医療法改正による医療負担増の為、厚生省へ陳情
  6月 長期高額医療費への認定に向けて署名活動開始
    新聞に掲載される(読売新聞 産経新聞)
  7月 ライソゾームセミナー参加
  10月 リピドーシス研究会参加
   

長期高額医療費への認定に関する請願書提出の為、厚生省へ陳情

(署名活動で集めた6万名の署名を提出)

  11月 厚生労働部会参加、及び特定慢性疾患研究事業への認定に関する請願書を提出

2001年

1月 厚生労働省、保健局、疾病対策課へ懇談会
  5月 Ⅱ.Ⅲ型適応拡大についての陳情
2002年 11月 小児慢性 法制化運動協力
2004年 9月 包括医療について陳情
2009年 7月 セレザイム(商品名)供給不足問題 Q&A作成
2010年 6月 停止期間アンケート実施
  7月 再度、セレザイム(商品名)供給不足

 

日本ゴーシェ病の会

2015年 5月4日

東京会議(日本ゴーシェ病の会へ改名・役員決定)                          

  5月

ホームページ新設

 

6月

スカイプ役員会議(毎月1回以上)

  8月25日

「いのちの輝き毎日奨励賞」贈呈式

  9月

5月4日を「ゴーシェ病の日」と日本記念日協会へ登録

 

9月26日

第1回 総会・勉強会(東京・品川)

 

10月2日

第20回 日本ライソゾーム病研究会にて活動報告

 

11月11日

診断と治療社出版ゴーシェ病診断書協力
 

11月26日

一億総活躍社会担当大臣面会
2016年

4月9日

ゴーシェ病の日啓発Tシャツ作製
 

4月9日

ゴーシェ病の日啓発広告を全国保険福祉局へ発送
 

4月13日

EGA(43ヶ国、欧州ゴーシェ病患者会団体)準会員加盟
 

5月2日

産経新聞に「ゴーシェ病の日啓発活動」記事掲載
 

5月4日

第2回総会・勉強会(大阪・新大阪)
 

5月24日

厚生労働省に未承認薬早期承認についての署名(84010筆)を提出
 

6月3日

小児神経学会展示ブースに出展
 

7月3日

ライソゾーム協議会 第1回会議
 

8月23日

ライソゾーム協議会 厚生労働省要望書提出
 

9月30日

ライソゾーム研究会
 

10月1日

日本ゴーシェ病の会 成人型交流会
 

10月23日

会長選任臨時会議
 

11月12~13日

比叡山延暦寺宿泊交流会
 

11月16~20日

アジア希少疾患コンフェレンス2016(マレーシア)
 

11月22日

【疾患啓発】「全国患者・家族集会2016」での発表 (衆議院議員会館)

 

12月17日

韓国ゴーシェ病患者団体会長面談(韓国)

 

12月23日

役員本会議2016(東京)

2017年

1月15日

【疾患啓発】「(衛藤班)第3回市民公開フォーラム」 での講演

 

1月18日

【疾患啓発】「第7回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム(一般公開フォーラム)」 での講演

 

2月13日

【新薬開発要望】Genzyme社パスカル社長面会(ibiglustat開発要請)