〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
〈rare but not alone〉――
患者や家族には〈少ないけど、一人じゃないよ〉という連帯感を、
社会には〈少ないけど、孤立させずに目を向けて〉との願いを込めて
新規で入会希望の方は、『日本ゴーシェ病の会』問い合わせフォームでご連絡をお願い致します。
【会費】
会員 年会費3000円
(患者と家族)
賛助会員 年会費3000円
(会の目的に賛同してくれる方)
寄付 一口 1000円(三口以上)
【振込口座】
金融機関 ゆうちょ銀行
口座名 日本ゴーシェ病の会
記号 10390
番号 34385611
支店名 038(ゼロサンハチ)
支店番号 038
【寄付について】
患者会活動は会員会費と皆様からの寄付で活動をしています。
希少難病がゆえ会員会費だけでは活動が厳しくなります。ご理解の上、ご支援をお願い致します。
【寄付金の使途説明】
お預かりする貴重な寄付金は、疾患啓発活動費、患者会活動費、ホームページ運営費などに活用させていただきます。
東京慈恵会医科大学小児科学
教授
井田 博幸先生
東京慈恵会医科大学附属病院
http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/
大阪大学大学院医学系研究科小児科学
准教授
酒井 規夫先生
大阪大学医学部附属病院
http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/
鳥取大学医学部脳神経小児科
助教
成田 綾先生
鳥取大学医学部附属病院
http://www2.hosp.med.tottori-u.ac.jp/
当会は、患者と患者、医師と患者、そして応援してくれるたくさんの方との心の繋がりを大事にしています。
四ツ葉のクローバーは、ゴーシェ病患者とその繋がりのある人々に幸せをもたらす象徴です。
新たに活動を再スタートさせた5(ゴー)月4(シェー)日を「ゴーシェ病の日」と設定し、会員全体で日本国内に向けたゴーシェ病の啓発活動に力を入れてまいります。世界ゴーシェの日には、アジア代表のゴーシェ病患者会として活動し活躍できる団体を目指します。